Samsung y tus datos de salud: el «consiente o lo borro todo» que envenena la promesa médica de la IA

Los hechos, según Notebookcheck citando a How To Geek: algunos usuarios de Samsung Health han recibido un aviso de que sus datos se usarán para entrenar modelos de IA. Y no hablamos de pasos diarios: la notificación incluiría sueño, seguimiento del ciclo menstrual, frecuencia cardíaca, diagnósticos clínicos, pronósticos, resultados de pruebas, tratamientos y medicación. El mensaje, según el medio, no menciona anonimización, por lo que los datos podrían no estar anonimizados, y además empleados de Samsung podrían revisarlos manualmente para verificar los resultados del modelo. La guinda es el mecanismo de "consentimiento": quien no acepte, perdería todo su historial almacenado en la app. Samsung, siempre según la fuente, no había aclarado si seguirá siendo posible usar Samsung Health sin renunciar por completo a la privacidad.

Conviene subrayar qué es esto y qué no. No es "la IA es peligrosa": es una decisión de producto y de gobernanza de datos. La categoría afectada es la más íntima que existe —lo que revela una app de salud puede exponer embarazos, enfermedades crónicas, salud mental o consumo de fármacos— y el diseño del consentimiento es el problema. Cuando la única alternativa a decir "sí" es la destrucción de años de historial personal, no estamos ante una elección libre e informada, sino ante lo que en privacidad se llama consentimiento coaccionado. En la Unión Europea, además, los datos de salud son categoría especial bajo el RGPD y exigen bases legales reforzadas; un "acepta o borro todo" difícilmente encaja con la idea de consentimiento libre. Que empleados humanos puedan ver datos potencialmente no anonimizados eleva el riesgo de reidentificación y de filtración.

El contexto importa porque esto no es un caso aislado, sino el patrón de la época: los datos son el combustible del entrenamiento, y cada plataforma con una base instalada masiva —relojes, teléfonos, apps— mira su reservorio propietario como una ventaja competitiva frente a rivales que también compiten en IA de salud. La tentación de convertir al usuario en proveedor forzoso de materia prima es enorme. Pero la salud no es el feed de una red social: aquí el coste de equivocarse no es un anuncio mal segmentado, sino la exposición de lo más vulnerable de una persona.

Nuestra lectura: creemos, y lo hemos defendido siempre, que la IA aplicada a la salud es una de las mayores palancas de progreso de este siglo —detección temprana, personalización de tratamientos, prolongación de la vida sana, el horizonte de erradicar enfermedades. Precisamente por eso este tipo de movimientos nos preocupa en el corto plazo: ese futuro se construye sobre confianza, y la confianza se destruye con letra pequeña, consentimientos rehén y ambigüedad sobre quién ve tus diagnósticos. Cada episodio así alimenta el rechazo ciudadano a compartir datos médicos y, paradójicamente, retrasa los avances que sí salvarían vidas. La lección no es "no entrenéis IA con datos de salud", sino hacerlo bien: opt-in genuino y separado del uso normal de la app, anonimización o datos sintéticos verificables, minimización, acceso humano estrictamente auditado y la posibilidad de negarse sin perder el historial. La tecnología va en la dirección correcta; la gobernanza, en casos como este, todavía no. Y conviene recordar que esta es la versión de los hechos que reporta la fuente: falta la respuesta detallada de Samsung, que a día de hoy no había aclarado los términos.